"Всеукраїнське товариство гемофілії" заявляє про підвищення інвалідності серед пацієнтів через недостатнє бюджетне фінансування закупівлі якісних препаратів.
Громадське об'єднання "Всеукраїнське товариство гемофілії" за підсумками першого комплексного дослідження ситуації з гемофілією в Україні, відзначає високий рівень інвалідизації пацієнтів з цим захворюванням. Основною причиною цього є відсутність можливості хворим з цим рідкісним генетичним захворюванням отримувати повний курс лікування через недостатнє бюджетне фінансування закупівлі якісних препаратів для лікування цієї хвороби. У той же час, за словами, голови організації пацієнтів Олександра Шміло, в Європі люди з гемофілією не мають інвалідності і можуть вести нормальний спосіб життя.
Зокрема, в ході обговорення результатів дослідження в прес-центрі Українських Новин було озвучено, що в Україні 99% хворих на гемофілію є інвалідами. За даними статистики, на сьогодні в Україні було зареєстровано 2596 пацієнтів, хворих на гемофілію, з яких 667 - діти.
Шміло додав, що в Україні досі для лікування гемофілії застосовуються антигемофільна плазма і кріопреципітат, які малоефективні і несуть загрозу інфікування хворих такими захворюваннями як Гепатит С і ВІЛ.
"Не дивлячись на те, що останнім часом ситуація із закупівлею препаратів істотно покращилася, людям з гемофілією в Україні все ще недоступні багато інноваційних препаратів, які не несуть ризику інфікування, більш зручні в застосуванні, не вимагають внутрішньовенного введення і мають триваліший ефект", - зазначає голава "Всеукраїнського товариства гемофілії".
Зі свого боку, представники виробників медпрепаратів, які взяли участь в роботі круглого столу, заявили про свою готовність вести діалог з державою для того, щоб зробити інноваційні препарати доступними для українців. "У нас є можливість надавати значні знижки на сучасні препарати. Може йтися про 50% -70% зниження вартості ліків, які рятують пацієнтів і якісно покращують їх життя. У Європі вже давно працює механізм довгострокових контрактів, і ми готові використовувати його і інші можливості в Україні", - зазначає Деян Нешич генеральний директор компанії "Рош Україна".
Однак наразі ефективність лікування гемофілії в Україні, за даними дослідження, далека від європейських показників. За словами генерального директора українського офісу німецької дослідницької групи IFAK Institut Сергія Говорухи, з усіх опитаних інститутом хворих на гемофілію 90% повідомили, що їх стан в порівнянні з минулим роком не покращився або став гірше.
"Ми бачимо, що з точки зору пацієнтів не вирішені ключові проблеми, пов'язані з перебігом і лікуванням цього захворювання - це недостатня кількість препаратів, їх низька якість і високий ризик інфікування. Так, за даними дослідження, 85% опитаних хворих вказали, що протягом останнього року вони не були забезпечені необхідною кількістю препаратів для проходження повного курсу лікування в рамках держпрограми", - прокоментував результати дослідження Сергій Говоруха.
У свою чергу представник Європейського консорціуму гемофілії Деклан Нун зазначив, що при вирішенні проблем з гемофілією в кожній країні важлива відповідальна позиція держави. Однак представники Міністерства охорони здоров'я України не знайшли можливості взяти участь в обговоренні результатів першого комплексного дослідження ситуації з гемофілією, проведеного з ініціативи організації пацієнтів.
Як повідомляли Українські Новини, державний бюджет на 2018 рік передбачає збільшення фінансування Міністерства охорони здоров'я на 19,38% або на 14,115 млрд гривень до 86,963 млрд гривень в порівнянні з 2017 роком.
Хто ми такі: Про нас та Контакти. Як ми пишемо новини та наші принципи: Редакційний кодекс. Ми старались, якщо вам сподобалось – задонатьте.
Якщо Ви помітили орфографічну помилку, напишіть нам.