Общество 2021-03-04T04:01:49+02:00
Українські Новини
В Украине проходит неделя, посвященная редким заболеваниям. Где диагностируют и куда обратиться за помощью

В Украине проходит неделя, посвященная редким заболеваниям. Где диагностируют и куда обратиться за помощью

Заболевания, Орфанные заболевания, Международный день орфанных заболеваний, Благотворительные организации

28 февраля каждого года во всем мире отмечают Международный день, посвященный орфанным (редким) заболеваниям. Даже знаковые здания Украины перед этим днем подсвечивают тремя цветами - розовым, зеленым и голубым, в знак поддержки людей с редкими болезнями. "Суспільне" и глава благотворительной организации "Орфанные заболевания Украины" Тетьяна Кулеша сообщают о том, что такое орфанные заболевания, как украинцы могут помочь людям диагностировать такие заболевания и как могут получить помощь.

Что такое орфанные заболевания?

Ученые разработали критерии орфанного заболевания: оно редко встречается, имеет жизнеугрожающий характер, приводит к инвалидности, требует для лечения специальный препарат или специальную технологию.

Где можно диагностировать орфанное заболевание?

В Украине скрининг на редкие заболевания бесплатно проводится новорожденным на выявление фенилкетонурии и адреногенитального синдрома. Анализ на остальные диагнозы — платный. Украинские медики могут исследовать кровь почти на 30 орфанных болезней.

В случае возникновения подозрений в нарушении здоровья ребенка стоит отправиться в медико-генетический центр для дополнительного обследования. 

Есть ли в вашем регионе возможности для лечения и реабилитации орфанных пациентов, и какие именно — можно узнать в Областном центре социальных служб для семьи, детей и молодежи.

Где можно получить помощь?

Так, глава благотворительной организации "Орфанные заболевания Украины" Тетьяна Кулеша напомнила, что в 2014 году государство приняло закон и обеспечило людям, страдающим орфанными заболеваниями, бесперебойную и пожизненную помощь. И на данный момент в Украине выделяют 16 заболеваний, на лечение которых выделяются деньги от государства. Там, где государство не может покрыть расходы орфанных пациентов, благотворительная организация обращается к местным властям, которые также могут помочь в лечении. Так, известная украинская исполнительница Аlyona Аlyona выпустила ролик, посвященный людям с орфанными заболеваниями, где также указаны реквизиты организации, занимающейся помощью таким пациентам.

В каких городах Украины поддержали орфанных больных?

Пять локаций в Днепре и две в Одессе присоединились к нашей световой инициативе и подсветили свои фасады в зеленый, синий и розовый - цвет орфанных заболеваний.

Напомним, Українські Новини продолжают информировать о некоторых из таких заболеваний и после анкилозирующего спондилоартрита расскажут о ювенильном ревматоидном артрите.

Также ранее сообщалось о том, что в 2020 году в Украине чаще всего умирали от сердечно-сосудистых болезней и онкозаболеваний.

Подпишитесь на рассылку самых важных и интересных новостей
Выходит в конце дня, чтение занимает 5-7 минут
Подпишитесь на авторский Telegram-канал "Українські Новини"
Максимально коротко и понятно объясняем события в Украине

Новости

ok