Украинские звезды запустили в Instagram флешмоб в поддержку людей с орфанными заболеваниями
По случаю международного дня редких заболеваний украинские звезды запустили в Instagram флешмоб, где рассказывают своей аудитории об орфанных заболеваниях.
По данным Центра общественного здоровья, во всем мире более 300 млн человек живут с редкой болезнью. В Украине это - 5% населения - 4,533 человека, 80% из них - дети.
Всего насчитывают 6,000 различных редких заболеваний, 72% из них - генетические. В Украине официально зарегистрировано 256 редких заболеваний.
Редкие заболевания преимущественно неизлечимы. Их трудно диагностировать - в среднем на установление диагноза пациенты тратят 2-4 года. А жизнь больных зависит от дорогих лекарств и пожизненной опеки.
Без регулярного лечения болезни быстро прогрессируют, влияют на качество жизни и ставят ее под угрозу.
Пациентов с редкими диагнозами уже поддержали: alyona alyona, Джамала, ONUKA, Андрей Кише, Даша Трегубова, Анна Добрыднева, Злата Огневич и многие другие.
Как сообщали Українські Новини, в Киеве пройдет масштабное световое шоу в поддержку людей с орфанными заболеваниями.
Кроме того, украинские медики могут исследовать кровь почти на 30 орфанных болезней.