У той час як злодій викрав із "Охматдиту" обладнання на 250 тис. гривень, одеситу Віталію Свічинському та його дружині Марії вдалося зібрати кошти на найдорожчі ліки у світі для порятунку свого чотиримісячного сина Дмитра. Про це повідомляє BBC.
Кілька місяців тому синові Свічинських поставили діагноз спінальна м'язова атрофія – це рідкісна генетична хвороба, при якій через брак білка відмовляють м'язи і руйнується спинний мозок, можуть виникати проблеми із серцем і диханням, і лікування якої коштує величезних коштів.
Одна ін'єкція препарату Zolgensma, який може врятувати хворого, коштує понад 2 мільйонів доларів.
Препарат у міжнародних ЗМІ часто називають "найдорожчими ліками у світі".
Зібрати необхідну суму сім'ї потрібно було протягом 3-х місяців, так як після цього терміну введення препарату може бути не таким ефективним.
У березні батьки Діми запустили кампанію зі збору коштів на його порятунок – "Діма, ми встигнемо!" – і тепер повідомили, що досягли мети більш ніж у 2 мільйони доларів (близько 60 млн гривень).
Сім'я Сввчинських. Фото: telegram/Рятівники Діми
Кампанія зі збору грошей стала відомою на всю Україну. Її підтримали зірки шоу-бізнесу, спорту та політики.
Віталій Свічинський розповів, що частину коштів пожертвували представники великого бізнесу, але більшу частину грошей вдалося зібрати саме завдяки переказам звичайних громадян на відносно невеликі суми.
"У мене завмирало серце, коли кожну секунду мені на телефон надходили повідомлення про грошові перекази від вас", – розповів Віталій Свічинський.
За його словами, днями невідомий чоловік анонімно перевів на їх рахунок суму, якої не вистачало для завершення кампанії.
"Спасибі, що ви подарували нашому синові шанс на повноцінне життя", – сказала мама хлопчика Марія Свічинська.
Zolgensma випускається американською компанією AveXis і є першим лікарським препаратом для генної терапії спінальної м'язової атрофії.
Над його розробкою працювали близько 10 років, а використання в США дозволили тільки у 2019-му.
Препарат не лікує хворобу на 100%, але допомагає зупинити її розвиток – після ін'єкції діти можуть самостійно дихати, сидіти, повзати і навіть ходити.
Раніше Українські Новини повідомляли, де діагностують і куди звернутися за допомогою з рідкісними захворюваннями.
Хто ми такі: Про нас та Контакти. Як ми пишемо новини та наші принципи: Редакційний кодекс. Ми старались, якщо вам сподобалось – задонатьте.
Якщо Ви помітили орфографічну помилку, напишіть нам.