Одесситу Виталию Свичинскому и его жене Марии удалось собрать средства на самое дорогое лекарство в мире для спасения своего четырехмесячного сына Дмитрия, тогда как ранее сообщалось, что вор похитил из "Охматдета" оборудование на 250 тыс. гривен. Об этом сообщает BBC.
Несколько месяцев назад сыну Свичинских поставили диагноз спинальная мышечная атрофия – это редкая генетическая болезнь, при которой из-за нехватки белка отказывают мышцы и разрушается спинной мозг, могут возникать проблемы с сердцем и дыханием, и лечение которой стоит огромных средств.
Одна инъекция препарата Zolgensma, который может спасти больного, стоит более 2 миллионов долларов.
Препарат в международных СМИ часто называют "самым дорогим лекарством в мире".
Собрать необходимую сумму семье нужно было в течение 3-х месяцев, так как после этого срока введение препарата может быть не таким эффективным.
В марте родители Димы запустили кампанию по сбору средств на его спасение – "Дима, мы успеем!" – и теперь сообщили, что достигли цели более чем в 2 миллиона долларов (около 60 млн гривен).
Семья Свичинских. Фото: telegram/Рятівники Діми
Кампания по сбору денег стала известной на всю Украину. Ее поддержали звезды шоу-бизнеса, спорта и политики.
Виталий Свичинский рассказал, что часть средств пожертвовали представители крупного бизнеса, но большую часть денег удалось собрать именно благодаря переводам обычных граждан на относительно небольшие суммы.
"У меня замирало сердце, когда каждую секунду мне на телефон поступали сообщения о денежных переводах от вас", – рассказал Виталий Свичинский.
По его словам, на днях неизвестный человек анонимно перевел на их счет сумму, которой не хватало для завершения кампании.
"Спасибо, что вы подарили нашему сыну шанс на полноценную жизнь", – сказала мама мальчика Мария Свичинская.
Zolgensma выпускается американской компанией AveXis и является первым лекарственным препаратом для генной терапии спинальной мышечной атрофии.
Над его разработкой трудились около 10 лет, а использование в США разрешили только в 2019-м.
Препарат не лечит болезнь на 100%, но помогает остановить ее развитие – после инъекции дети могут самостоятельно дышать, сидеть, ползать и даже ходить.
Как сообщали Українські Новини, у певца и музыканта Сергея Бабкина диагностировали редкое заболевание из-за которого он может лишиться зрения.
Также что такое болезнь Бехтерева или анкилозирующий спондилоартрит.
Кто мы такие: О нас и Контакты. Как мы пишем новости и наши принципы: Редакционный кодекс. Мы старались, если вам понравилось – задонатьте.
Если Вы заметили орфографическую ошибку, напишите нам.