У Києві пройде масштабне світлове шоу на підтримку людей з Орфанними захворюваннями
У Києві 28 лютого у Міжнародний день рідкісних захворювань відбудеться наймасштабніше світлове шоу на підтримку людей з Орфанними захворюваннями. Про це повідомляється на сторінці благодійної організації "Орфанні захворювання України" в Facebook.
Так, повідомляється, що на Михайлівській площі буде встановлена світлова інсталяція: різнокольорові промені, які динамічно рухаються, перетинаються в формі кола і спрямовані в небо.
О 18:00 на площу прийдуть представники організацій, які піклуються про Орфанних хворих, пацієнти та їхні родини.
В організації зазначили, що у 2021 році Україна вперше приєдналася до ініціативи міжнародної організації з рідкісних захворювань EURORDIS з підсвічуванням до Міжнародного дня рідкісних захворювань відомих споруд і монументів країн для залучення уваги суспільства до проблем Орфанних хворих.
Так, з 18 до 28 лютого в Києві, Одесі, Львові, Дніпрі, Мукачево та Маріуполі були підсвічені 16 знакових локацій на підтримку українських пацієнтів з Орфанними захворюваннями.
"Приходьте в неділю на Михайлівську – давайте разом привернемо увагу до хворих на Орфанні захворювання, яким для повноцінного життя потрібне постійне дороге лікування і підтримка держав", – закликали в організації.
Раніше Українські Новини розповідали про деякі Орфанні захворювання: ювенільний ревматоїдний артрит, системний склерозі, а також про слизисто-шкірний лімфомодулярний синдром Кавасакі.