12.04.18 11:00 Круглий стіл: "Обговорення першого комплексного дослідження ситуації з гемофілією в Україні"

Відбувся.

12 квітня 2018 (у четвер) об 11:00 в прес-центрі інформаційного агентства " Українські Новини" відбувся круглий стіл на тему: "Обговорення першого комплексного дослідження ситуації з гемофілією в Україні".

Організатор: ГО "Всеукраїнське товариство гемофілії".

Учасники круглого столу:

• Деклан Нун, експерт Європейського консорціуму гемофілії;
• Олександр Шміло, голова Всеукраїнського товариства гемофілії;
• Представники Державної служби України з лікарських засобів та контролю за наркотиками, Державного експертного центру МОЗ України, Американської торгівельної палати, Європейської бізнес асоціації, UNDP та провідні лікарі гематологи України.

В рамках заходу організатори до Всесвітнього дня гемофілії презентували результати  першого за 20 років незалежності України комплексного дослідження по захворюванню  гемофілією в Україні.  

Гемофілія – невиліковна спадкова хвороба. Щонайменше поранення може призвести до смерті через кровотечі. У світі майже 300 000 людей хворих на гемофілію.

В Україні – близько 2 569 зареєстрованих. В Україні 99 % хворих на гемофілію є інвалідами, 38 % є інвалідами першої групи, хоча в країнах Європи пацієнти з гемофілією не обмежені у своєму способі життя та діяльності завдяки ефективному профілактичному лікуванню.

Україна втрачає значні кошти як на закупівлі недостатньої кількості малоефективних препаратів, так і на виплатах з інвалідності хворих на гемофілію.