12.04.18 11:00 Круглый стол: "Обсуждение первого комплексного исследования ситуации с гемофилией в Украине"

Состоялся.

12 апреля 2018 (четверг) в 11:00 в пресс-центре информационного агентства "Украинские Новости" состоялся круглый стол на тему: "Обсуждение первого комплексного исследования ситуации с гемофилией в Украине".

Организатор: ОО "Всеукраинское общество гемофилии".

Участники круглого стола:

• Деклан Нун, эксперт Европейского консорциума гемофилии;
• Александр Шмило, председатель Всеукраинского общества гемофилии;
• Представители Государственной службы Украины по лекарственным средствам и контролю за наркотиками, Государственного экспертного центра МЗ Украины, Американской торговой палаты, Европейской бизнес ассоциации, UNDP и ведущие врачи гематологи Украины.

В рамках мероприятия организаторы ко Всемирному дню гемофилии представили результаты первого за 20 лет независимости Украины комплексного исследования по заболеванию гемофилией в Украине.

Гемофилия - неизлечимая наследственная болезнь. По меньшей мере ранение может привести к смерти через кровотечения. В мире почти 300 000 человек больных гемофилией. В Украине - около 2569 зарегистрированных. В Украине 99% больных гемофилией являются инвалидами, 38% являются инвалидами первой группы, хотя в странах Европы пациенты с гемофилией не ограничены в своем образе жизни и деятельности благодаря эффективному профилактическому лечению.

Украина теряет значительные средства как на закупки недостаточного количества малоэффективных препаратов, так и на выплатах по инвалидности больных гемофилией.