123 ребенка в Украине нуждаются в лечении СМА, которое стоит $2 млн, - СМИ

Согласно мировой статистике, примерно один ребенок из 11 тысяч рождается с СМА. Об этом говорится в аналитическом исследовании, пишет dsnews.ua.

В Украине нет реестра людей с таким заболеванием, но, по разным оценкам, каждый год рождается до 15 младенцев, которым диагностируют СМА.

В 2019 году в мире появился революционный препарат, позволяющий изменить генетическую причину СМА. Его принцип действия заключается в "ремонте" гена, который вызывает заболевание. Препарат останавливает развитие болезни и дает шанс на жизнь. Стоимость одной инъекции составляет более 2 миллионов долларов, что делает ее самой дорогой в истории медицины.

Как указано на сайте общественного движения "Дети мы успеем", семьи с СМА получают социальную государственную помощь, но это копейки по сравнению с тем, сколько средств нужно для того, чтобы поддерживать качество жизни ребенка. По данным общественного движения, по состоянию на сейчас 123 человека с СМА нуждаются в средствах на лечение.

"Наша цель - государственное финансирование ранней диагностики и лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) в Украине", - написано на сайте "Дети мы успеем".

Сейчас за государственный счет семьи могут получить набор реабилитационных процедур в больничных учреждениях, но для качественного результата этого мало и родители вынуждены самостоятельно организовывать дополнительные консультации и массажи, закупать специальное питание, аппараты для искусственной вентиляции легких и многое другое.

"Существует поддержка со стороны фармпроизводителей - 55 украинских детей с наиболее тяжелыми первым и вторым типами СМА получают дорогостоящие лекарства по международной программе дорегистрационного доступа. Но когда программа закончится, пациенты должны на деле получать лечение. В некоторых городах Украины местные администрации выделяют бюджетные средства для закупки препаратов, но их ресурсов недостаточно для покрытия всех потребностей", - объясняют авторы.

Основательница благотворительного фонда Kiddo и жена известного бизнесмена Вадима Ермолаева, Анна Ермолаева рассказала историю семьи из Донецкой области, ребенок которой первым в Украине получил бесплатный укол Zolgensma.

"Однажды мне позвонила Карина, мама ребенка со СМА - Елисея Зеленского. Родители делали все возможное, чтобы спасти своего сына, даже были готовы буквально «продать себя по частям». На тот момент я не представляла, как можно собрать два миллиона долларов", - рассказывает Ермолаева.

Благотворительный фонд Kiddo организовал сбор средств, а сама Анна Ермолаева начала вести переговоры с компанией-производителем Zolgensma.

"Я регулярно обращалась к компании-производителю Zolgensma. Мы также организовали всеукраинский забег, некоторые меценаты жертвовали десятки тысяч долларов, мы обращались ко всем возможным медиа. Одним словом, устроили мощную информационную кампанию, на которую обратила внимание компания-производитель. И вот однажды мне позвонила Карина. Ее голос дрожал, когда она сказала: "Анна Инакентьевна, нам только что позвонили и сказали, что мы получим укол бесплатно", - рассказывает основательница фонда Kiddo.

После истории с Елисеем в Kiddo позвонил мужчина из Одессы, который сообщил о страшной проблеме у знакомых друзей: у их ребенка диагностировали СМА.

"Он знал, что я помогала Елисею, и просил о поддержке. Я связалась с мамой мальчика - Марией Свичинской. Мы решили, что деньги, которые остались после сбора для Елисея, мы передадим на спасение маленького Димы, а также продолжили сбор для Димы", - говорит основательница фонда Kiddo.

Совместными усилиями удалось собрать 2,05 миллионов долларов за рекордные 80 дней.

Мать мальчика Мария Свичинская заявила, что сообщество семей в Украине, которые имеют детей с СМА, сейчас борется за то, чтобы финансирование лечения СМА приняли на государственном уровне.

"Мы поддерживаем друг друга, делимся опытом и помогаем, ведь все мы знаем, как тяжело и насколько важна эта борьба за каждый день жизни наших детей. Сейчас у нас две войны.

Одна - в нашей стране, в нашем доме, а вторая - в нашей семье, за жизнь и здоровье наших детей", - подытожила Мария.